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merkzettel

Debatte im Bundestag Weg frei für Forschung an Demenzkranken

BildMehr Forschung gegen Demenz
Der Bundestag hatheute Weg für Forschung an Demenzkranken frei gemacht

(Quelle: dpa)

VideoForschung am eigenen Leib?
Arztgespräch.

Auf der Suche nach einem erfolgreichen Medikament gegen Demenz dürfen sich Patienten derzeit selbst zu Forschungsversuchen bereit erklären. Der Bundestag entscheidet heute, ob dies zulässig ist.

(30.03.2017)

Video"Wir brauchen das nicht"
Hubert Hüppe

Er wolle nicht, „dass Dinge geprüft werden, die keinen Nutzen für den Patienten haben“, sagt Hubert Hüppe, CDU, Mitglied im Gesundheitsausschuss, zu einer möglichen erweiterten Demenz-Forschung. Die Risiken seien deutlich größer als die Chancen.

(30.03.2017)

von Kristina Hofmann

Patienten dürfen künftig an Studien teilnehmen, wenn sie selbst nicht mehr davon profitieren. Auch wenn sie nicht mehr bei vollem Bewusstsein sind. Das hat der Bundestag nach monatelanger kontroverser Debatte beschlossen. Am Freitag soll endgültig ein Haken hinter das Gesetz. 

Bislang war Forschung an Menschen verboten, die nicht mehr selbst ihre Zustimmung geben können und die nicht mehr selbst von der Forschung profitieren. Künftig soll beides möglich sein, wenn jemand vorher als Gesunder oder bei Ausbruch der Krankheit eine Einwilligung gegeben und ihn ein Arzt über die Risiken aufgeklärt hat. Also ähnlich wie bei der Patientenverfügung. Möglich soll sein, dass ein Betreuer die Teilnahme noch stoppen kann. Forscher hoffen, dass damit langfristig Demenzkranken oder auch psychisch Kranken besser geholfen werden kann.

Diffus, bis zum Hammelsprung

Seit April hatte der Bundestag über diese Frage debattiert. Immer wieder war die Entscheidung von der Tagesordnung genommen worden, weil die Abgeordneten mehr Zeit zur Diskussion forderten. Dabei sind die Arzneimitteltests an Demenzkranken, auf die die Debatte verkürzt wurde, nur ein Teil eines Gesetzespaketes, das Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) zur Umsetzung einer EU-Verordnung vorgelegt hatte. Am Mittwoch ging es zunächst nur um die Forschung an nichtzustimmungsfähigen Patienten, über das ganze Gesetz wird erst am Freitag abgestimmt. Eine Gruppe wollte, dass sie verboten bleibt, zwei andere, dass die vorherige Erklärung präzisiert wird. Dabei setzten sich diejenigen Abgeordneten durch, die eine vorherige verbindliche ärztliche Aufklärung verlangten.
Hammelsprung

Der Hammelsprung im Bundestag ist eine Form der Abstimmung. Sie wird immer dann eingesetzt, wenn die Mehrheitsverhältnisse durch Handzeichen nicht eindeutig sind. Dafür müssen alle Abgeordneten den Plenarsaal verlassen und durch die Ja-, Nein- oder Enthaltungs-Tür wieder hineinkommen, an der gezählt wird. Das Verfahren wurde im 19. Jahrhundert hierzulande eingeführt.

Aber das dauerte: Zwischenzeitlich waren die Mehrheitsverhältnisse so diffus, dass ein Hammelsprung zur Abstimmung nötig wurde.

Viel Zeit hatten sich die Abgeordneten auch für die Debatte genommen. Gut zwei Stunden. Und das an einem Tag, an dem alle über den Wahlausgang in den USA spricht. Vielleicht ein Grund dafür, dass der Plenarsaal anfangs nicht ganz voll an diesem Mittwoch war. Ungewöhnlich, wenn der Bundestag die großen, ethischen Themen diskutiert. Weniger ungewöhnlich: Die Abgeordneten sprechen häufig über die persönlichen Beweggründe ihrer Entscheidung.

"Mädel, ich will in die Studie"

Petra Sitte von den Linken zum Beispiel. Als die Ärzte diagnostizierten, dass die Vergesslichkeit ihres Vater den Beginn einer Alzheimerkrankheit ist, habe er zu ihr gezeigt: "Mädel, sieh zu, wenn es eine Studie gibt, dass ich da reinkomme." Wenn es ihm nicht mehr helfe, dann vielleicht anderen, hatte er gesagt. "Es ist eine Anmaßung", sagte Sitte, wenn der Staat diesen Menschen ihr Selbstbestimmungsrecht in existentiellen Frage nehmen wollte. "Wir haben nicht das Recht, Menschen die Hoffnung zu nehmen, sich selbst mit auf den Weg der Heilung zu machen." Von einem "systematischen möglichen Missbrauchspotential", den Gegner des Gesetzes befürchten, könne Sitte zufolge nicht die Rede sein. Ihr Vater konnte am Ende an einer Studie aber doch nicht mehr teilnehmen. Weil er wegen seiner Krankheit zu aggressiv wurde, kam es nicht dazu.

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Auch Hubert Hüppe (CDU) weiß, wie schwach Demenzkranke sein können. Als sein Schwiegervater von zu Hause zwischenzeitlich zur Behandlung musste, hat er immer wieder geweint. Und solch ein verletzlicher Mensch soll für eine Studie fixiert werden, damit er beispielsweise in eine Röhre fürs MRT geschoben werden kann? Nur weil er, als er noch gesund war, das theoretisch wollte? Hüppe findet, das geht nicht und lehnt deswegen die Forschung an Menschen, die selbst keinen Nutzen von den Ergebnissen mehr haben, ab. Denn er glaubt: Langfristig sei es Ziel, Forschung auch ohne Einwilligung zu erlauben. "Das ist die Angst, dass es immer weitergeht", sagte Hüppe. Dass die Schutzmechanismen immer weiter abgesenkt würden und irgendwann vielleicht sogar auch Studien an Menschen mit Down-Syndrom möglich wären. "Wir sollten keine Tür aufmachen, wo wir sie nicht aufmachen müssten", so Hüppe.

Fragen bleiben

Denn auch darum ging der Streit: Ist Forschung an schweren Krankheit wie Demenz nur möglich, wenn das Gesetz jetzt so geändert wird? Und was wiegt schwerer, der Schutz des Patienten oder die Freiheit der Forschung? Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe empfand das als Unterstellung. Und er konstatierte einen "forschungsfeindlichen Ton in der Debatte", die Ärzte unter einen Generalverdacht stelle. Schließlich seien nur nicht kommerzielle Studien erlaubt. Zudem müssten vorher Ethikkommissionen und Bundesbehörden zustimmen.

Die verbindliche ärztliche Beratung hatte Gröhe ursprünglich nicht gewollt, stellte sich aber jetzt hinter den Antrag der Abgeordneten. "Ich gehe auf die Kritiker zu", sagte er. Für andere Probleme, die sich ergeben könnten, gibt es allerdings noch keine Lösung: Über welche Risiken soll der Arzt einen Patienten aufklären, wenn die Studie erst in ein paar Jahren beginnt und er diese noch gar nicht kennen kann? Wo werden die Patientenerklärungen aufbewahrt und wie rechtsverbindlich sind sie? Am Ende ist die Diskussion noch nicht.

09.11.2016
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